Marianne Haug Nestaas, fagrådgiver
Telefon: Mobil: 938 55 283
marianne.haug.nestaas@signo.noKombinasjonen hørselshemming og autismespekterforstyrrelse vil påvirke betingelsene for læring og utvikling. Personer med autisme har ofte store begrensninger i samspill og kommunikasjon, og med en hørselshemming i tillegg vil vanskene forsterkes. Det vil være behov for en mer tilpasset tilrettelegging.
Å ha en diagnose i autismespekteret betyr ofte vansker med sosialt samspill, kommunikasjon og språk. De individuelle forskjellene er store. Har man i tillegg en hørselsnedsettelse byr det på ytterligere utfordringer.
Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som rammer sentrale områder som språk og kommunikasjon, og evnen til å forstå hvordan en skal samhandle med andre. I tillegg finner man ofte et begrenset, stereotypt og repeterende mønster av aktiviteter og interesser hos personer med autismespekterforstyrrelser. De store variasjonene i hvor alvorlige symptomene er og hvor mye funksjonsevnen påvirkes, gjør at gruppen omtales som personer med autismespekterforstyrrelser (ASF), framfor som personer med autisme. Vi bruker her autisme som begrep gjennom teksten.
Barn kan ha barneautisme eller atypisk autisme. Barneautisme innebærer at symptomdebuten opptrer før tre års alder, mens med atypisk autisme menes atypisk med hensyn til begynnelsesalder, symptomer eller til begge deler. Autisme kan være kombinert med flere tilleggsvansker, som for eksempel hørselshemming, blindhet og epilepsi.
Både hørselstap og autisme må mistenkes når et barn har kommunikasjonsutfordringer, og sameksistensen er antagelig større enn forventet. Når begge tilstander forekommer kan den ene tilstanden kamuflere den andre. Mistanken kommer ofte først i forbindelse med hørselshemmingen. Under- eller overreaksjoner på sensoriske stimuli/sanseinntrykk, og en tendens til å aktivisere seg med stereotyp sensorisk stimulering og motorisk aktivitet er svært vanlig. Barnet kan blant annet stimulere seg selv ved å lage gjentagende lyder, dunke med leker eller lignende, for å forsterke lydene. Nedsatt hørsel og autisme gir en dobbel funksjonshemming, og i noen tilfeller kan den ene forsterke den andre: 1+1 = mer enn 2.
Det er en stadig økning i antall personer med diagnose innenfor autismespekteret. Årsaker til dette kan være bedre diagnoseverktøy, og at man fanger opp personer med mildere symptomer enn før. Det er mer kunnskap om autismespekterforstyrrelser i dag, og flere fagpersoner i barns nettverk vet også i større grad hvilke tegn de skal se etter. Det er omtrent fire ganger flere gutter enn jenter som får diagnosen.
Kommunikasjonsvansker hos personer med autismespekterforstyrrelser sees så ofte at hørselssystemets funksjon hos gruppen har vært diskutert. Autisme og utviklingshemming er ofte sammenfallende, og hørselsnedsettelse er utbredt hos personer med utviklingshemming. En studie av Rosenhall, et al. (1999) omfatter 199 barn og unge, og konkluderte med at 7,9 % av barn og unge med autisme hadde mildt til moderat hørselstap. Mellomørebetennelser forekom hos 23,5 % av gruppen. Dette betyr at lydens kvalitet og styrke varierer i perioder, og kan vanskeliggjøre forståelsen av lyd. Resultatene viste at overfølsomhet for lyd ble funnet hos 18 % av autismegruppen. Det har derfor rådet bekymring for disse barnas reaksjoner når de har blitt vurdert i forhold til CI (cochleaimplantat).
Hørselshemming vil som oftest bli oppdaget rett etter fødselen ved hjelp av nyfødtscreening. Hørselsdiagnosen vil derfor ofte komme før en eventuell diagnose i autismespekteret.
Det kan være vanskelig å teste hørsel hos barn med autisme, og også vurdere hvor stort hørselstapet er. Det er en utfordring hvis barnet ikke samarbeider ved å gi respons på lyd, og det kan være vanskelig å tilpasse hørselsteknisk utstyr, som høreapparat og CI. Hørselstapet måles og nedtegnes i et audiogram som viser på hvilken frekvens og styrke barnet hører lyd, men dette er ikke tilstrekkelig for å forstå hva barnet hører og hvordan lyden oppfattes. Kjennskap til barnets lytteratferd er nødvendig for å se om barnet oppfatter og forstår lyd eller ikke, og både objektive og subjektive metoder må benyttes.
Tidlig diagnose for både hørselshemming og autisme er viktig for å få et tilrettelagt tilbud. Kombinasjonen hørselshemming og autisme påvirker barnets rammebetingelser for læring og utvikling. God kjennskap til autismespekterforstyrrelser, og utfordringer knyttet til disse, vil bidra til at møtet med barna og nødvendige tilpasninger vil bli lettere. Ulike grader av hørselshemming, og evnen til å utnytte hørselsresten medfører at det kan være behov for ulike kommunikasjonsformer.
Det er av stor betydning at sansene og deres funksjoner tas i betraktning ved utredning. En utredning må inneholde beskrivelser av hva slags hjelp og støtte barnet trenger, og hvilken støtte og kompetanse nettverket må ha for å gi barnet den nødvendige hjelpen til utvikling.
Les mer om Signo kompetansesenters tjenester i opplæringssektor.
Barn med autisme kan ha en annerledes kognitiv forståelse, og en begrenset evne til fleksibilitet. De har ofte et økt fokus på detaljer framfor helheten. Mange strever med å bearbeide og forstå informasjon slik at de får helhet og sammenheng i sin opplevelse av omgivelsene. På grunn av sin konkrete forståelse og visuelle styrke har de behov for konkrete og visuelle forklaringer og hjelpemidler. Og for å få helhet må de helst få satt ting i system. Struktur er et definert behov hos mennesker med autisme, både for å lage en sammenheng, og for å øke forståelsen.
Det er vanskelig å etablere felles oppmerksomhet og få et felles fokus. Personer med autisme kan ha fokus på andre ting enn det som er vanlig, og mange har særinteresser. Det er lettere å motivere barn til å kommunisere når det tas utgangspunkt i deres interesser. Som alle andre liker personer med autisme å snakke om det de er interessert i eller kan noe om.
Barn kan ha behov for spesiell tilrettelegging, enten for å forsterke, dempe eller skjerme sanseinntrykk og ikke minst for å få mening til de erfaringene de gjør.
Mange mennesker med autisme har vansker med å generalisere det de har lært. Det de har lært i én situasjon eller sammen med én person blir ikke automatisk overført til andre situasjoner eller sammen med andre personer. Vanskene gjelder i forhold til all type opplæring, også til innlæring av alternative og supplerende kommunikasjonshjelpemidler (ASK) som mange innenfor gruppen har behov for.
En utfordring er at innføring av alternative kommunikasjonsformer tar tid, og skal brukes på alle arenaer barnet oppholder seg. Mennesker med autisme har en begrenset evne til å forstå og sette seg inn i den andres følelser og tanker, og dette bidrar til at det sosiale samspillet blir vanskelig. Barnet tar ofte en voksen i hånda og leder dem mot noe de vil ha, uten å se eller peke.
Det kan være vanskelig å avlese de uttrykk barnet har, og man må bruke all sin kreativitet og oppmerksomhet for å tolke og forstå den andres uttrykk. Denne utfordringen innebærer et møte og et samvær hvor man er nødt å forlate sin egen opprinnelige livsverden, og la seg innskrive i det som er annerledes. Bare gjennom en slik prosess kan man skape mening sammen.
Det kan være barn med autisme som hører lyd, men som ikke forstår hva lyden betyr. Noen beskriver lyd som smertefullt. Det er velkjent at personer med autisme har en forstyrret sanseopplevelse og kan være både oversensitive eller undersensitive for sansestimulering. Dette stemmer godt overens med våre erfaringer i møte med personer med autisme, både med og uten hørselshemming. Noen reagerer på spesielle lyder, mens andre reagerer som om de er døve, selv om de kan ha normale resultater i en hørselstest. Noen barn reagerer ikke på hørselsinntrykk når de konkurrerer med lyder som er i bakgrunnen, eksempelvis talestøy, radio eller TV.
Barn med hypersensitiv hørsel dekker ørene sine når lyden blir plagsom, og dette kan være lyd andre ikke legger merke til i det hele tatt. Hørselen kan også fungere som å ha en lydforsterker på maksimal styrke, og ørene kan sammenlignes med mikrofoner som plukker opp og forsterker lyder. Noen er faktisk i stand til å høre frekvenser som ellers bare dyr kan høre.
Men vi kan også se barn som oppsøker lyd. De legger øret inn mot apparater med høy lyd, oppsøker sirener og alarmer eller liknende. De kan også selv lage lyd for å stimulere hørselen ved å slå igjen dører, banke på gjenstander, rope og lignende. Mennesker kan ha slik atferd for å undertrykke smerte eller for å roe seg ned (hypersensitivitet) eller for å aktivere nervesystemet (hyposensitivitet), og dette kan også forklare den spesielle atferden mennesker med autisme har, som å rugge, banke, snurre eller vifte med hendene for ansiktet. Ved å tolke slik atferd som kommunikative uttrykk kan det gi en viss forståelse for hvordan barnet oppfatter verden og eventuelt vurdere om det er noe som uttrykkes bevisst eller ubevisst.
Det er kjent at personer med autisme kan ha begrensninger i samspill og kommunikasjon. Mennesker lærer i samhandling med andre, derfor er det viktig å fokusere på hvordan det tilrettelegges for at barn skal oppleve kommunikasjon som meningsfull. Dette gjelder uansett om barnet har behov for tale, tegn eller andre kommunikasjonsmidler. Siden barna ofte ikke selv kan fortelle om egne opplevelser med lyd, må vi ha personalets og foreldrenes erfaringer uttrykt om hvordan de opplever barnas situasjon.
Mange i målgruppen er mer opptatt av handlingen her og nå enn av å kommunisere om det som skjer eller har skjedd. Vi vet at det har betydning for utviklingen å være i samspill med andre barn, også i forhold til å høre barns tale, men det krever tilrettelegging. Hvis barnet har behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK-hjelpemidler), eller bruker annen kommunikasjonsform enn andre vil dette gi noen utfordringer. Mye lek ledsages av språk, og når forutsetningene er svært ulike vil bruk av for eksempel ASK kreve mer tid, og samhandlingen vil se annerledes ut. Kommunikasjonen må handle om det som skjer der og da, eller om det de har konkrete erfaringer med. Det er ofte nødvendig å ha med en voksen som tolk og støtte, og dette kan igjen gi andre utfordringer. Tilknytningen til nærpersoner som kan bidra til å skape trygghet og forutsigbarhet er viktig for alle barn. Når barnet føler seg trygt og har oversikt over situasjonen frigjøres ressurser til kommunikasjon i større grad.
Når barnet er opptatt av detaljer og har problem med å se sammenhenger, kan det være vanskelig å oppfatte et fullverdig tegnspråk dersom det ikke tilpasses barnets forutsetninger. Tegnspråket er bygget opp med språklige elementer som kan være vanskelige å oppfatte når de benyttes simultant. Viktig informasjon blir borte. Eksempler på slike elementer er mimikk som viser følelser og stemninger, hevede øyebryn ved spørsmål, og tidslinjer som angir når ting har skjedd eller skal skje. For å supplere med nødvendig informasjon må tydeligere kroppsspråk og/eller ASK-hjelpemidler (norsk med tegnstøtte (NMT), konkreter, foto, symboler m.m.) vurderes.
Som hørselshemmet er man avhengig av å se det som blir formidlet. Personer med autisme kan ha vansker med blikkontakt, og det er viktig at samtalepartneren retter seg slik at budskapet blir oppfattet på en måte personen kan tolerere og regulere selv.
Auditive ferdigheter er grunnleggende for barns talespråklige utvikling. Auditive prosesseringsvansker (APD) er en relativt ny diagnose i Norge. Internasjonale studier viser at APD kan være knyttet til andre typer vansker som blant annet autismespekterforstyrrelser, men også ADHD, lærevansker, dysleksi og språkvansker. Ved APD er prosessering og tolkning av signaler i det sentrale nervesystemet svekket, noe som gjør at det er vanskelig å bearbeide og forstå auditiv informasjon: "Jeg forstår ikke det jeg hører."
Det er antatt at 3–5 % av alle barn har APD. Testing av APD er krevende, og kan først gjennomføres når barnet er 7–8 år. Testing av barn med autismespekterforstyrrelser vil være enda mer krevende å gjennomføre og er i liten grad prøvd ut i Norge.
Personer med hørselshemming og autisme er en relativt lavfrekvent gruppe. De som arbeider i kommuner/fylkeskommuner får ofte kontakt med én eller få med denne kombinasjonen av diagnoser i sin yrkesaktive karriere. Det er også personer som har andre diagnoser i tillegg til kombinasjonen hørselshemming og autisme.
Det er viktig å tenke at det ikke skal tilrettelegges for enten hørselshemming eller autisme, men at kombinasjonen av de to har behov for en helt spesiell tilnærming og tilrettelegging. Mennesker med autisme har behov for struktur, forutsigbarhet og trygghet tilrettelagt ut fra sitt behov. Har de i tillegg en hørselshemming, har de behov for hørselstekniske hjelpemidler og/eller tegnspråk og/eller alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) som for eksempel norsk med tegnstøtte (NMT), bilder og lignende for å kommunisere og lære.
Det kreves fagpersoner som kan vurdere behovet for kompetanse og språkform i samarbeid med foresatte og fagfolk i den enkeltes nettverk. Vi i Signo kompetansesenter gir landsdekkende rådgivningstjenester i opplæringssektor. Det vil si tjenester til barnehager, skoler og andre utdanningsinstitusjoner som jobber med barn og unge med hørselshemming i kombinasjon med ulike funksjonsnedsettelser. Disse tjenestene er knyttet til spesialpedagogisk utredning og tilrettelegging. Vi gir også tjenester innen spesialisthelsetjenesten til personer med døvblindhet/kombinert syns- og hørselsnedsettelse, deres nærpersoner og nettverk. Disse tjenestene er regionale, og Signo kompetansesenter er ett av fire regionsentre innunder Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde.
Telefon: Mobil: 938 55 283
marianne.haug.nestaas@signo.no